Frequento una persona che ha il tumore: Cosa è il distress.

Premessa: provate ad immaginare che un medico vi dica che avete il tumore.

Cosa accade subito dopo? Come è giusto che sia ognuno ha il suo modo di reagire ma mediamente ciò che succede subito dopo è che subentra in noi uno stato di ansia, di stress, in alcuni casi anche di depressione, anche profonda (qualcuno si suicida pure).  Questo tipo di stress (chiamato distress)  emotivo comporta questa serie di disturbi in almeno il 30-40% dei soggetti.

Però la depressione viene spesso sottostimata e quindi a volte non viene curata, con conseguenze ovvie: cambiamento dello stile di vita, aumento di ansia, aumento del dolore fisico, diminuzione, anche drastica della vita in società e della propria vitalità. 

Il termine ‘distress’ coniato dal NCCN (National Comprehensive Cancer Network) nel 1997, risultò essere il termine migliore in grado di esprimere lo stato d’animo del paziente oncologico, che lo accompagnerà in ogni momento della malattia, dalla diagnosi alle successive visite di controllo (follow up) da effettuare dopo un eventuale intervento. Come è facilmente intuibile il grado di distress varia da caso a caso (non siamo tutti uguali).  Inoltre dipende anche da altri fattori specifici come: il tipo di tumore (al seno, nella testa, al fegato, nel sangue, etc) ma anche dal suo stato di avanzamento. In alcuni casi dipende anche dall’età. Quindi unendo questi fattori, potremmo avere situazioni più favorevoli ed altre meno a cui va aggiunta l’emotività del soggetto.

Dedico quest’articolo a tutte quelle persone che hanno lottato e infine vinto questa terribile malattia. La dedico a chi non si è mai arreso.

La dedico quindi a te Carla e a te Gioia che avete lottato e avete vinto;

ma anche a te Teresa e a te Mimmo, che avete lottato come dei leoni ma non ci siete riusciti.

Chi ha vinto dice:

non mollare mai, si può vincere! 

Il tumore cambia in modo drammatico tutte le nostre abitudini, cambia la prospettiva del futuro, influenza la nostra vita sociale,mette a dura prova il fisico (dipende anche dal tipo di tumore),  ma anche e soprattutto la psiche. Crea immediatamente, una situazione di stress estremo (distress) che condiziona in modo significativo tutte le fasi della malattia. 

Frequento una persona che ha il tumore: reazioni alla malattia

Le reazioni psicologiche, una volta avuta la diagnosi di cancro, hanno inevitabilmente conseguenze su tutto il decorso della malattia. Il tumore è una malattia che influenza l’adattamento psicosociale, gli aspetti psicopatologici, il regime terapeutico e il decorso della malattia stessa. La malattia, questa malattia, non è come tutte le altre; influirà sul lavoro, minaccia tutto il piano esistenziale, ha un impatto sul piano sociale, potrà trasformare l’aspetto fisico, etc.

Il modo con cui si reagisce può essere sintetizzata in:

• la fase di shock: come conseguenza della diagnosi vissuta inevitabilmente e generalmente come una tragedia (come non condividere). I meccanismi messi in atto variano dalla negazione, meccanismo pericoloso dal momento che tende a ritardare il confronto con una realtà che non si vuole digerire. In questa fase, paradossalmente, dobbiamo dare al paziente il tempo per assimilare il colpo; non va forzato; vanno rispettati i suoi tempi e i suoi stati d’animo.
• La fase di reazione: finalmente ha preso coscienza, va dal medico, si sottopone a tutto ciò che la malattia richiede (intervento, chemio, radio, etc). In questa fase, amarezza, rabbia, angoscia, disperazione dominano l’animo del paziente. Le reazioni psicologiche possono passare da tutta una serie di difese maniacali (mai stato meglio), regressione a fasi infantili, aggressività verso lo staff medico, oppure i propri parenti, oppure ad un parente in particolare a cui si tende ad attribuire la responsabilità della propria malattia (‘…mi hai fatto venire il tumore, tutta colpa tua’
• ); isolamento dai fatti minimizzandoli  o trattandoli con indifferenza. In altre situazioni (chi si comporta così senza avere il tumore), diremmo tranquillamente di trovarci in presenza di soggetti con forti tratti nevrotici se non addirittura psicotici.
• Fase di elaborazione: dopo aver iniziato i trattamenti e dopo aver realizzato che la propria vita è realmente cambiata.
• La fase di riorientamento: dopo ogni check up di controllo, ri-orientano la loro vita, in funzione dell’esito.

Frequento una persona che ha il tumore: la reazione alla malattia

La reazione alla malattia dipende da un’infinità di fattori tra cui:

• Quanto è aggressiva la malattia;
• Quanto la malattia inficia i propri obiettivi;
• Livello del precedente adattamento;
• Caratteristica della personalità;
• Fattori religiosi e culturali (che possono aiutare a sopportare meglio);
• Le potenzialità che il paziente ha per trarre vantaggio da un eventuale supporto psicologico, dal suo livello di istruzione, dalle sue capacità introspettive, dalla sua rabbia, etc.
• etc.

Va detto che in situazioni del genere, reagire con ansia oppure con depressione, entro certi limiti, non è indice di patologia anzi, potrebbe essere una reazione normale. Però quando tale livello non è proporzionale a quanto accade (stimoli) ha senso diagnosticare l’emergere di un comportamento patologico che va curato.

Frequento una persona che ha il tumore: l’ansia

L’ansia del paziente oncologico cambia nel tempo, perché, in quel tempo, cambiano tante cose. La reazione alla malattia non può che dipendere da come il soggetto reagisce alla malattia, quindi molto dipende dalla struttura della sua personalità, dalla sua capacità di gestire il cambiamento, dalla sua adattabilità, dal supporto su cui può contare (famiglia, amici, etc). Ma dipende anche da ‘come te la mettono’, ovvero dalla comunicazione che lo staff intavola con il paziente. Insomma, è la comunicazione che ha una grossa influenza sull’ansia.

Frequento una persona che ha il tumore: ansia fase 1.

La prima ansia è quella che sopraggiunge appena c’è il sospetto ma non è ancora stata formulata una diagnosi. In questa fase, anche se ancora non si sa (‘forse ho un tumore al seno ma devo fare ancora tante analisi’) con certezza, ansia e angoscia sono elevatissime, paradossalmente più intensa. In questa fase, sapere che ‘forse’ si ha un tumore, rompe un’idea di indistruttibilità che ognuno di noi ha, almeno finché una malattia non mina queste nostre certezze.

Anche se oggi il tumore fa meno paura di 10 o 20 anni fa, questa cosa è vera per tutti ma non per chi sente pendere sul proprio capo una diagnosi del genere.  Inoltre, non dimentichiamo che le terapie del tumore, ancora oggi, si basano sulla chemioterapia, un approccio che comunque è devastante.

Frequento una persona che ha il tumore: l’ansia del follow up

L’intervento c’è stato ed ora c’è il follow up. Tante continue e ripetute visite di controllo. Esami periodici, all’inizio una vicina all’altra per poi lentamente diradarsi nel tempo, a volte per anni.

In questo caso come si declina l’ansia?  Che tipo di ansia è? Ora abbiamo una consapevolezza diversa che funge da spartiacque tra il prima e il dopo. ‘Come è cambiata la vita, come è cambiato il mio corpo, come sono cambiato io?’ In questa fase sono cambiate alcune cose tra cui il sostegno, che è calato. Non ho più lo stesso sostegno di prima, è meno ‘denso’.

Frequento una persona che ha il tumore:  ansia da recidiva

In questa fase (se c’è) la prospettiva cambia completamente. Pensavamo di essere guariti e invece c’è una recidiva. Non si tratta più di guarire (se ci sono metastasi ad esempio) ma di sopravvivere.

Anche in questa caso, il supporto esterno (famiglia, amici, etc) è fondamentale. Se il paziente viene lasciato solo, l’ansia raggiunge livelli molto intensi. Inutile dirlo, ma i fattori personali aiutano o meno il soggetto a contenere e gestire questa fase. Se il paziente è solo, il livello di ansia si innalza a dismisura mentre al contrario, se intorno a se ha un entourage vigile e presente, riesce ad affrontare il tutto con maggiore serenità. Quindi, tutto o quasi dipende da tre fattori: il soggetto, chi ci sostiene e gli operatori a cui siamo/veniamo affidati.

Frequento una persona che ha il tumore: come vincere

Prima si scopre, prima si interviene, maggiori sono le chance. Quindi la parola d’ordine è agire presto. Anche dal punto di vista psicologico, tale tipo di supporto sin dai primi passi, aiuta il paziente a gestire meglio tutte le varie fasi. Il paziente deve essere messo nelle condizioni di gestire l’ansia prima che questa diventi distruttiva.

Frequento una persona che ha il tumore: psicoterapia

Abbiamo due scenari; aspetti psicopatologici gravi e disturbi dell’adattamento e/o della personalità.

Nel primo caso i farmaci rappresentano la terapia di elezione, mentre nel secondo (depressione leggera ed ansia) interventi terapeutici integrati (psicofarmaci e psicoterapia) si sono rivelati decisivi ed efficaci sia nel migliorare l’animo che la qualità della vita e inoltre impediscono l’insorgere di complicazioni psichiatriche più gravi ed invalidanti.